torstai 7. toukokuuta 2015

T3-hoitoa tarvitsevien asiaa ajamaan perustettu uusi potilasyhdistys, Suomen kilpirauhaspotilaat

Kilpirauhaskiista on saanut vaikeahoitoista kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat potilaat kokoamaan voimansa yhteen ja perustamaan T3-hormonihoitoja tarvitseville potilaille uuden potilasyhdistyksen. Suomen Kilpirauhasliitto ei T3-hoitoja tarvitsevien asiaa aja, joten uudelle yhdistykselle on suuri tilaus. Potilasyhdistyksen nimi on Suomen kilpirauhaspotilaat ry ja sen kotisivu löytyy tämän linkin takaa. Yhdistyksen sivuilta löytyy lehdistötiedote, jossa kerrotaan yhdistyksen tavoitteista ja arvoista:

"LEHDISTÖTIEDOTE
10.4.2015 Jyväskylä

Suomeen perustettu uusi kilpirauhaspotilaiden yhdistys

Suomeen perustettiin uusi kilpirauhaspotilaiden etuja ajava yhdistys, jonka nimi on Suomen kilpirauhaspotilaat / Finlands sköldkörtelpatienter. Yhdistys perustettiin kotipaikkakunnallaan Tampereella 10.4.2015. Suomen kilpirauhaspotilaat on kaikille kilpirauhaspotilaille sekä heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys, joka tarjoaa jäsenilleen tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta ja pyrkii edistämään laadukasta kilpirauhassairauksien hoitoa.

Yhdistyksen päätavoitteita on julkistaa kilpirauhassairauksien hoitoon liittyvää tieteellistä tutkimusta.
Yhdistys toimii yhdessä kansainvälisten yhteistyöjärjestöjensä kanssa, joita ovat Thyroid Change (USA), Thyroid UK (UK), Hypotyreosföreningen ja Sköldkörtelföreningen (Ruotsi), Thyroidea Norge (Norja) sekä Den Danske Hypothyreose Landsforening (Tanska).

Yhdistys asettaa toiminnalleen painopisteitä kulloisenkin toimintaympäristön mukaan.
Tällä hetkellä priorisoidaan kahta asiaa: Sitä, että potilaat saisivat oikean diagnoosin sekä sitä, että potilaat saisivat itselleen parhaiten toimivan hoidon.

Yhdistyksen arvoja ovat tieteellisyys, rehellisyys, läpinäkyvyys, yhteistyö, eettisyys, luottamuksellisuus, potilaiden tukeminen sekä riippumattomuus lääkeyrityksistä ja muista tahoista, joiden tavoitteet eivät ole samansuuntaiset potilaiden etujen kanssa.

Yhdistyksen puolesta kysymyksiin vastaavat puheenjohtaja Marika Alanen ja sihteeri Minna Viitanen. Molempiin saa yhteyttä kirjoittamalla tälle sivulle."

Yhdistyksen ensimmäinen esiintyminen julkisuudessa tapahtui Iltalehdessä 5.5.2015 julkaistussa artikkelissa, lue juttu täällä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti