torstai 11. joulukuuta 2014

Tilannekatsaus, joulukuu 2014

Yli seitsemän vuotta on kulunut siitä, kun sairastuin, ja etsin edelleen syitä oireilleni ja sairastumiselleni, jotta osaisin lähteä vaatimaan oikeanlaista, ongelmien syihin kohdistuvaa hoitoa. En ole edelleenkään kunnossa, vaikka vointini on kohentunut todella huomattavasti ruokavaliomuutoksen, lisäravinteiden käyttöön ottamisen sekä T3-lääkityksen myötä.

Jatkan tällä hetkellä edelleen paleoruokavaliolla ja olen ollut koko ajan erittäin tarkka etenkin viljojen ja lehmänmaidon välttämisen suhteen. Paleota aloittaessani rajasin myös koiso- ja palkokasvit sekä sokerin tiukasti pois ruokavaliostani, mutta sittemmin olen käyttänyt satunnaisesti lähinnä koisokasveja sekä sokeria. Voisi olla hyvä ajatus hankkiutua näistä jälleen eroon, etenkin valkoisesta sokerista. Paleon noudattamisen myötä tulehdusarvoni ovat normalisoituneet ja kuumeilu on pysynyt pääosin poissa.

Sille, miksi viljat ja/tai maitotuotteet aiheuttavat terveydelleni haittaa, ei ole tutkimuksissa löytynyt mitään varmaa syytä. Gastroskopia, kolonoskopia ja kapseliendoskopia eivät antaneet ongelmiin mitään vastausta. Helikobakteeriakaan ei löytynyt, vaikka verikokeissa todettiin vasta-aineita sille. Keliakiatestit olivat negatiiviset - tosin olin niiden ottamisen aikoihin ollut jo jonkin aikaa viljattomalla ruokavaliolla, joten tulokset eivät ole luotettavia. Testejä on kuitenkin otettu jo aiemmin, silloin kun söin vielä viljoja, eikä niissä silloinkaan näkynyt mitään. Keliakiageeni-testi on edelleen ottamatta. Maitoyliherkkyyttä ei ole kattavasti tutkittu. Tein hiljattain kokeen, jossa söin kahtena peräkkäisenä päivänä juustoa ja jogurttia, testatakseni elimistöni reaktioita lehmänmaitoon. Mitään vatsaoireita en maidosta saanut, mutta kolmantena päivänä jaloissani oli sellaisia eriskummallisia kipuja, joita minulla ei yleensä ole ja jotka menivät ohitse siirtyessäni jälleen maidottomuuteen, joten epäilen maidon nuo oireet aiheuttaneen. Se, että voin paremmin lehmänmaidottomalla ja viljattomalla ruokavaliolla, ja että tulehdusarvoni pysyvät normaaleina tuolla ruokavaliolla ollessa, on minulle riittävä syy jatkaa näin syömistä, huolimatta siitä, että tehdyissä tutkimuksissa varmoja syitä ongelmille ei olekaan löytynyt.

Paleon noudattamisen lisäksi olen ryhtynyt hoitamaan suolistoani nyt aloittamalla erityisen vatsanhoitokuurin, johon kuuluu korkealaatuisia probiootteja, l-glutamiinia sekä kuitulisän nauttimista. Ohjelma noudattelee Kaisa Jaakkolan 5R-ohjelman periaatteita. Menossa on vasta kuurin toinen päivä, joten vaikutuksista en osaa sanoa vielä mitään.

Olen saanut loppukesästä purettua pois loputkin immunosuppressiiviset lääkitykseni ja epäilen, että ruokavaliomuutokseni sekä siitä seurannut suoliston kunnon kohentuinen on osa"syyllinen" autoimmuunisairauteni rauhoittumiseen ja rauhallisena pysymiseen. Nyt kun en joudu noita lääkkeitä enää syömään, on suolistollani ja elimistölläni mahdollisuus myös korjata itseään lisää. Olen ikionnellinen siitä, että olen päässyt noista myrkyistä nyt eroon! Myös lisämunuaiseni näyttäisivät toipuneen hydrokortisonilla, T3-hormonilla ja lisäravinteilla niin hyvään kuntoon, että olen saanut myös hydrokortisonin purettua nyt kokonaan pois.

Vaikka autoimmuunisairauteni näyttää rauhoittuneen ja lisämunuaiseni toipuneen, niin edelleen väsymys, keskittymiskyvyn ongelmat sekä etenkin kyvyttömyys kestää pitkäkestoisempaa rasitusta, fyysistä tai psyykkistä, sekä ongelmat rasituksesta palautumisessa, vaivaavat. Olen miettinyt sitä, voisiko tämä johtua siitä, että elimistöni kaipaa pitkäaikaisen T3-lääkityksen jälkeen rinnalleen jälleen pientä määrää T4-hormonia, ja olen kokeeksi yhdistänyt liotyroniinilääkitykseeni tyroksiinin. Parannusta oloon ei kuitenkaan tyroksiinin käyttöön oton myötä ole tullut, näyttäisi olevan pikemminkin päin vastoin. Seuraavat laboratoriokokeet tulevat näyttämään, onko epäilykseni siitä, että olen mennyt tyroksiinilisän myötä vajaatoiminnalle, oikea. Väsyttää ja leposykkeeni on ollut vielä aiempaakin matala, 58. Tekisi mieli siirtyä heti pelkälle T3-lääkitykselle ja todentaa sillä hypoteesini oikeaksi, mutta aion odottaa labroja, jotta saan asiasta virallista dataa.

Toiveenani on ollut saada kokeiluun LDN-lääke, koska moni kanssani samankaltaisessa tilanteessa oleva on saanut kyseisestä lääkkeestä suuresti apua oloonsa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei ole sitä minulle kuitenkaan halunnut kirjoittaa. Sisätautilääkärini ei tunne lääkettä ja funktionaalinen lääkäri, jolla kävin, vaikutti siltä, ettei uskalla lääkettä jostain syystä minulle kirjoittaa - ehkä siksi, ettei tiedä, mikä minua vaivaa, tai siksikin, että pelkää valvontaviranomaisten huohottaessa niskaan määrätä yhtään mitään. Olen todella surullinen siitä, että en saa koettaa hoitaa itseäni takaisin toimintakuntoon, vaikka välineitä siihen voisi olla olemassa. Odotellessani LDN-reseptiä aion ryhtyä hoitamaan itseäni sellaisella lisäravinneohjelmalla, josta LDN:sta Autoimmune Summitissa esitelmöinyt Chris Kresser puhui LDN-lääkityksen vaihtoehtona. Ehkäpä kirjoitan tästä ohjelmasta vielä oman postauksensa tänne blogiin. 

Syksyn aikana olen alkanut kärsiä myös erilaisista nivelkivuista, lähinnä olkapäissä ja lonkissa, ja olen miettinyt, liittyvätkö nämä uudet vaivat epäselvään tulehdussairauteeni. Tämä on aiheuttanut siinä määrin huolta, että olen ryhtynyt uudelleen kaivelemaan diagnoosiasiaa, jota en ole tätä ennen jaksanut ajatella pitkään aikaan. Autoimmune Summitin sisältämien haastattelujen kuunteleminen on antanut minulle kaksi uutta johtolankaa, joita lähteä seuraamaan: gluteeniyliherkkyys ja krooninen borrelioosi. Kumpikin näistä voi aiheuttaa sellaisia oireita, joista kärsin. Borrelioosia itse asiassa tutkittiin jo heti silloin sairastuessani ja borrelioosivasta-aineitakin löytyi, tosin ei viitteet ylittäviä määriä. Suomalaisia borrelioositestejä on kuitenkin kritisoitu siitä, että ne tavoittavat vain murto-osan todellisista borrelioositapauksista ja nyt olen ryhtynyt uudelleen miettimään sitä, voisiko minullakin sittenkin olla krooninen borrelioosi. Gluteeniyliherkkyys taas voi aiheuttaa monenlaisia neurologisia vaivoja, myös sen tyyppisiä, joista itsekin kärsin, ja minullahan on jonkinlainen gluteeniyliherkkyys, joten tämä on toinen johtolanka, jota aion kaivella lisää. Muun muassa Datis Kharrazian kertoi tästä suolisto-aivot-akselista sekä gluteenin aiheuttamista neurologisista oireista kiinnostavasti Autoimmune Summitissa. Hänen kirjoittamansa aihetta käsittelevä kirja on pöydälläni odottamassa lukemista.

2 kommenttia:

  1. Hei! Satuin vain vilkaisemaan hieman blogiasi enkä tiedä lainkaan sairastelusi kokonaiskuvaa, mutta satuin lukemaan, että sinulla ainakin oli jossain vaiheessa jatkuvaa kuumeilua ja rasituksen sietosi oli ilmeisesti alentunut. Tässä tekstissä kirjoitit myös LDN:sta. Oletko ikinä miettinyt kroonisen väsymysoireyhytymän mahdollisuutta (CFS)? Itselläni on diagnosoitu tämä.

    Itselläni on ollut nyt vuoden verrean jatkuva kuume ja yleinen huono olo. Rasituksen sieto on huono ja minulla on myös kognitiivisten tehtävien kanssa hankaluuksia. Minulla on myös sekundäärinen kilpirauhasen vajaatoiminta, joka on mitä ilmeisimmin aiheutunut CFS:stä. Käytössäni on juuri LDN. CFS on juurikin neurologinen sairaus ja myös mahdollisesti autoimmuunisairaus, mutta tauti on vielä hyvin tuntematon.

    Halusin vain kommentoida, vaikka en tunne sinua tai sairauttasi sen enemäpää, muttamuutamat oireesi viittasivat väsymysoireyhtymään. En viitsinyt jättää mainitsematta. Tsemppiä joka tapauksessa! :)

    VastaaPoista
  2. Hei ja kiitos kommentista! :) CFS:n mahdollisuus on käynyt mielessäni yhtenä mahdollisena palasena palapelissäni - taudinkuvani on sellainen, ettei CFS sitä yksinään selittäisi, mutta osa olojani se nähdäkseni voisi olla. Lääkärini ei innostunut ajatuksesta, kun sen esitin, koska hänen mukaansa CFS:aan ei ole mitään toimivaa hoitoa eikä diagnoosi siksi minua mitenkään hyödyttäisi... Itse kuitenkin tiedän, että esim. LDN:sta on hyötynyt moni, ja siksi harmittaa, etten saa sitä kokeiluun. Onko LDN auttanut sinua? Hurjasti tsemppiä ja mahdollisimman hyvää vointia myös sinulle!

    VastaaPoista